SEMINARIO EUROPEO SOBRE AUTISMO La Fundación Atención Temprana es una fundación sin ánimo de lucro, en cuyo Patronato se encuentran la Fundación Ramón Rey Ardid, Plena Inclusión Aragón y el Servicio de pediatría del Hospital Infantil Miguel Servet. Inició su actividad en el año 2003, el mismo en el que se crea el Programa Aragonés de Atención Temprana, después de cinco años de poner a prueba del tipo de servicio que queríamos promover, experiencia que pudimos hacer con la Fundación Rey Ardid a partir de la puesta en marcha, en 1998, de un centro piloto de atención temprana en Zaragoza Capital. Ese centro, el centro del ACTUR es hoy uno de los trece centros que tiene diseminados la Fundación por las provincias de Teruel y Zaragoza.
Llevamos pues casi 20 años constatando y verificando que, en nuestra Fundación, el programa aragonés de atención temprana es un recurso de primer orden como servicio específico para la atención a los niños autistas en las primeras edades. Es verdad que, para que esta atención adquiera todo su alcance, las actuaciones con los llamados TEA en la red de CDIAT deben necesariamente estar articuladas a la oferta que los servicios educativos y sanitarios realicen a estos niños.
Estamos apostando por un servicio de acogida y de cuidados para la infancia que entra en el mundo con dificultades en su constitución como sujeto y en su desarrollo. Un servicio que situamos en primera línea, junto al pediatra y a la escuela, cerca de casa, a mano para cualquier tropiezo en la crianza y que continúe a lo largo de la edad pediátrica.
La primera apuesta de este proyecto clínico que es nuestra fundación ha sido la accesibilidad. A la promoción de la accesibilidad responde nuestra red de centros en diferentes poblaciones de Aragón: en Alcañiz, en Borja, en Calatayud, con antenas en Brea de Aragón y en Cariñena, en Caspe, en Ejea de los Caballeros, con antenas en Tarazona y en Utebo y en los barrios de Delicias-Portillo, ACTUR y Las Fuentes de Zaragoza capital.
Nuestros centros son pequeñas unidades sociosanitarias de entre 9 y 16 profesionales, muy operativas, muy ágiles, que hemos diseminado en el territorio, cerca de la población, lo que los hace muy accesibles en un medio en el que la demografía y el territorio son serios obstáculos para la viabilidad de los servicios. Cada centro, cada antena, lleva los rasgos propios que se derivan de la manera como hemos podido y sabido articularlos a las redes de servicios, a los ejes de trabajo y a los diferentes agentes que dinamizan la vida en las diferentes comarcas y poblaciones.
Pequeñas unidades que permiten atender graves problemas neurológicos, neuromotores, sensoriales, de salud mental, fuera del medio hospitalario, en un ambiente acogedor, no hostil, respetuoso con las condiciones de cada familia y de cada niño, cerca de casa, con el apoyo de los padres o los abuelos. Atendimos el año pasado a más de mil familias con sus hijos, la mayoría de ellos con varias intervenciones a la semana. Las diferentes intervenciones en atención temprana no tienen sentido, ni objeto alguno, si no se realizan próximas al medio en el que vive el niño. No hay organización ni economía familiar que soporte desplazarse desde cualquiera de esas poblaciones a Zaragoza, para realizar dos o tres veces a la semana los tratamientos que se realizan en el servicio.
Los CDIAT son una propuesta coherente con las condiciones de la primera infancia y han podido hacer visible una enorme diversidad de asuntos y situaciones que son cruciales para el desarrollo y la crianza. Son situaciones que requieren siempre de varias disciplinas para poder orientarse, tanto el diagnóstico como en las intervenciones. Y son situaciones que requieren, para poder dar una respuesta adecuada, la capacidad de mantener la incertidumbre diagnóstica, a veces durante largos periodos, a la vez que la capacidad de poner en marcha, desde el primer momento, propuestas claras de intervención. Estas condiciones las comparten muchas psicosis tempranas y autismos, con las dificultades y problemas que se presentan vinculados al tono motor, a la organización de la motricidad y a la construcción del cuerpo.
Esta capacidad de respuesta en ausencia de diagnóstico, pero con índices claros de afectación o de riesgo; esta capacidad para iniciar un trabajo orientado y vigilante de la evolución, con flexibilidad para ajustarse en cada momento a la respuesta del niño y la familia, es una de las aportaciones de los servicios de atención temprana.
El servicio de atención temprana, a partir de nuestra orientación en la clínica lacaniana, permite tomarse el tiempo necesario para poder encontrarnos con el sujeto, permite hacer la experiencia de una clínica organizada en torno a indicios mínimos, a la vez que a situaciones muy graves de fragilidad y de riesgo, también de desorientación. Es un servicio que brinda la ocasión para poder trabajar desde muy pronto y con una cierta perspectiva temporal, con la clínica de las psicosis tempranas, con la clínica del autismo. También permite trabajar con una clínica que es relativa a coyunturas muy particulares e importantes en la vida de estos niños tan pequeños, una clínica que es la del impacto subjetivo de determinadas patologías neurológicas, neuromotoras, sensoriales, que afectan y comprometen seriamente la posibilidad de organizar, por parte del sujeto, una respuesta, su respuesta en el serio asunto de la vida: construir su cuerpo, su imagen, sus lazos sociales, su identidad.
Esto entraña una gran capacidad de diálogo entre las diferentes disciplinas implicadas y se ve aquí el potencial operativo de haberlas reunido en un mismo equipo, es la traducción en acto de un concepto de infancia, y de un concepto de respuesta asistencial y terapéutica.
No sin los padres, es un lema que tomamos de los colegas de Antenne 110 y que nos permite representar nuestra posición. Los pequeños llegan siempre de la mano de sus padres, muchas veces en sus brazos. En ocasiones, cuando los papás no están, pueden venir con sus abuelos o con algún otro familiar o persona que los atiende. Desde el primer encuentro, cada momento, cada día, queramos o no, junto al malestar, la enfermedad o las dificultades de los más pequeños, entramos en relación con los temores, las ansiedades, las inquietudes y las esperanzas de sus padres. Los papás nos van a traer todos esos sentimientos y afectos con su pequeño y lo que hagamos con ellos tendrá consecuencias, a favor o en contra del buen desarrollo de nuestro trabajo. Trabajamos cada día para que cada uno de nuestros encuentros con esos pequeños y con sus papás, contribuya a su mejoría, si es posible y, siempre, para conseguir que ellos encuentren lo que más conviene a su bienestar y para que lo puedan llevar a cabo.
En este sentido, los CDIAT funcionan, en el sentido fuerte del término, como lugares de acogida, antes que y como condición para que puedan funcionar como lugares de tratamiento específico. Esto es especialmente relevante en el servicio de atención temprana: lugares de acogida para los pequeños, que acaban de llegar, que están en el momento de su llegada al mundo, un momento que requiere hospitalidad y acompañamiento. En este sentido la lógica de nuestros servicios comparte aspectos fundamentales con otros discursos: Nuestra relación con el recién llegado se inscribe en términos de una lógica y una ética de la hospitalidad, de la acogida, del recibimiento. Nos situamos pues en serie con las diversas estructuras de la acogida, la familia, la comunidad educativa….
Lugares de acogida también para sus papás porque, como hemos señalado, en muchas ocasiones se trata de sujetos en situación de errancia, necesitados y a la búsqueda de un lugar que pueda acoger su malestar, su sufrimiento o su dificultad para hacerse cargo de su hijo. Un lugar que permita acompañarles y trabajar con ellos para que puedan encontrar la manera de tratar lo que produce en su posición como hombres y mujeres, como madres y como padres, el nacimiento de un hijo con dificultades, a veces severas dificultades, para vivir, para crecer, para hablar y hablarles.
Por eso, mejor que preocuparse e intentar normativizar las modalidades de relación y de lazo social, o los modos de goce: cómo, con qué y con quién hace pareja cada sujeto, el Estado debe asegurar que las instituciones de acogida al recién llegado, particularmente las familias, mediante los diversos modos de hacer lazo en el seno de esa construcción, aseguren al recién nacido las condiciones de su humanización.
¿En qué se traduce esto, que repercusiones tiene sobre la clínica, sobre las intervenciones? Estamos todo el tiempo asegurando, garantizando lo que podemos llamar condiciones previas, preliminares, a todo tratamiento posible que no borre al sujeto.
En el trabajo con los niños autistas, estamos dando continuidad al servicio de atención temprana mediante el servicio de atención a la infancia, hasta el final de la edad pediátrica e introduciendo diferentes modalidades de trabajo mediante la realización de diferentes talleres. También mantenemos todo el tiempo una indagación acerca de nuevas respuestas a las dificultades que se presentan en el trabajo con estos niños y jóvenes.
Mediante la oferta de los diferentes tratamientos: psicoterapia, logopedia, fisioterapia, psicomotricidad, los miembros de cada equipo cuidan de dar lugar al tiempo y al ritmo del niño y saben respetar el tiempo de sus padres, un tiempo, a veces atravesado de dolor y angustia, poco propicio a precipitaciones; también saben lo que quiere decir hablar, lo que implica en la construcción de la subjetividad dirigirse al Otro, invocar al Otro soportándose o apoyándose en un lenguaje que ya atraviesa el cuerpo; saben además lo que implica tocar el cuerpo del niño y saben esperar a ser autorizados, consentidos por el niño en su acto con él; saben, sobre todo, que no saben lo que es ser padre o ser madre y que aunque alguno lo sea, si pretende saberlo, su experiencia particular no alcanza para hacer un estándar y que si lo hace, se manejará con ideales que arrasan y aplastan a los padres y a las madres a las que se dirija con esos ideales.
Jesús Sebastián
jsebastianb@telefonica.net
Zaragoza, 29/09/2017
